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自從畢業以第一志願科別進入血液科工作的那時,
我就覺得血液科的病人跟別科很不一樣,
化療後所帶來的苦痛是一般人想像不到的,
當下就告訴自己說,盡我最大的努力提供最專業的照顧,
期望在他們發病做治療的這段時間,
既使受苦,心理也可以活的很快樂!

沒有人確切知道為什麼會得血液病,是遺傳?是基因突變?
也沒有人能夠保證醫療可達像感冒般八九成以上的治癒率。
發病的過程,有時是沒有任何徵狀,做個健檢抽個血,結果就發病了;
有時是去看牙流血不止,或是反覆高燒不退咳嗽不止胸痛呼吸痛,
最終到醫院抽血才發現自己得了白血病、淋巴癌、骨髓瘤。
一但得病,就好像被醫生宣判了無期徒刑,
即便化療得以控制,還是得長期在門診抽血追蹤。
所有患癌症的病人都很可憐,尤其是血液科,
除了一般人所想像的打針吃藥之外,
因為是血液病,必須要定期抽血追蹤,
有些人比較幸運,身上有Port-A或CVP

雖然從這些中心導管抽血容易增加感染率,
但為了不讓病人再受苦,我們會選擇這樣的途徑抽血,
當然,消毒過程就變得很重要。
此外,不定期的骨髓檢查是血液科病人的要害,
腸骨的痠痛或胸骨的刺痛感,大概是健康人沒有辦法想像的。

為什麼我會覺得血液科病人很悲哀?
暫時不提整個檢查的經過,光是治療就是一個馬拉松競賽。
化療的過程從誘導期到一次次的鞏固期,
從正常數目的白血球被打到幾近零顆,
當中嚐盡所謂的感染,發燒噁心嘔吐喘呼呼咳嗽不止解血便拉肚子...
小則簡單抗生素打打即可,
大則插管送往加護病房甚至on ECMO(新聞記者翻為葉克膜)
有時不是因為化療而吐到胃炎或拉到出血,
多種抗生素引起的徵狀讓我們搞不清楚是哪種在作怪,
抗生素打了還是在發燒,就是要換支中心靜脈導管

體弱多病或健壯如牛,在本科並不是重點,
有時候看起來很勇的病人,身上還是一堆管子,
年邁八十的阿公反而平安順利快樂過生活。
好不容易抗生素壓制到不發燒,每天挨針白血球生長激素(GCSF),
高升到1000顆後,再次作個骨髓檢查看看有無異狀
幸運兒可以每次順利渡過化療的過程,有效利用化療控制,
可憐兒則可能因為藥物沒辦法控制,每次換更強的劑量,
終究還是抵不過骨髓移植的這條路。
有時候病人或家屬會問我,上次的化療過程很悽慘,
接下來的化療過程就應該不會吧?
很抱歉,悲就悲在每次都是獨立事件,
第一次化療能留下一條命並不代表下一次就不會斷送性命,
這也是為什麼我們對新發病的病人花了很多的時間做衛教
同時每次入院不停的再反覆溫習衛教內容。

悲哀的還不只這些,血液科最Hido的就是輸血,
簡單的就是一次輸個兩單位紅血球或是一袋血小板,
複雜呢,高達一次四種血品。
輸血也有輸血反應,畢竟這是別人的東西跑到自己身上,
幸運的可能身上出幾個疹子,發癢也不會怎樣,
可憐的就是一口氣吸不上來,血壓低心臟亂跳,甚至斷送性命,
所以,輸血也是獨立事件喔!
今天這個血品輸完沒有問題不代表下一包血品就不會!
尤其血小板的過敏是最常發生的。

再來說說骨髓移植(簡稱BMT)的病人。
BMT分為自體(auto)跟異體(allo)
自體就是輸自己乾淨的幹細胞,
異體就是輸跟自己HLA配對吻合度高的他人幹細胞,
不用說也知道這也有移植後的過敏反應,
就是所謂的GVHD(移植體對抗宿主疾病)

小則慢性腸胃或皮膚的GVHD,大則急性胸腔膀胱出血不止。
很多移植的病人在移植室都不會發生這些徵狀,
因為在移植室的過程是先做次高劑量的化療,
然後把幹細胞像輸血般注入體內,接著施打GCSF到血球恢復,
通常GVHD都是轉到病房來才漸漸發生
有時候GVHD很嚴重的時候,一天的藥物會到幾十種以上,
我曾經碰過使用九台機器打藥的經驗,還不包括那些不用機器施打的。
移植是個高風險的治療,當然HLA吻合度越高,
副作用的出現越低,但移植後也不是百分之百不會復發,
所以在做移植前,醫師的說明很重要,
病人也要自己搞清楚利益高低,因為命是自己的。

有時候看到血液科的病人,我會流淚會傷心不捨,
一樣都是人,也許我是工作到累氣到心悸忙到暈倒,
但比起這些病人所承受的苦,我算是幸運的了,
至少我可以很開心的吃零食、講笑話、發呆腳酸,
當你看到很乖巧只有十幾二十歲的病人,
也許是年紀相仿,彼此的遭遇大不相同,
在他們走過人生的最後一段路程,真的會不捨,
還有他們週遭的家屬朋友,你一樣也會捨不得。
當病人的情緒搞得我快要發瘋的時候,真的會心悸會想罵人,
有時我們私下的確會一起抱怨病人
但反過頭來想想,病人也是不得已的發洩,
所以囉,互相退一步,你們也別太在意護士的反應,
畢竟我們也是人啊!

很謝謝坐在電腦前的看官看完這篇攏長的文,
下次看見血液科的病人時,別忘了要替他們加油喔!
因為在治療的這段路上,他們真的很辛苦,
還也也記得要給家屬一些心理支持,
哪怕只是一個微笑。

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    盧小笨 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()