自從畢業以第一志願科別進入血液科工作的那時,
我就覺得血液科的病人跟別科很不一樣,
化療後所帶來的苦痛是一般人想像不到的,
當下就告訴自己說,盡我最大的努力提供最專業的照顧,
期望在他們發病做治療的這段時間,
既使受苦,心理也可以活的很快樂!
沒有人確切知道為什麼會得血液病,是遺傳?是基因突變?
也沒有人能夠保證醫療可達像感冒般八九成以上的治癒率。
發病的過程,有時是沒有任何徵狀,做個健檢抽個血,結果就發病了;
有時是去看牙流血不止,或是反覆高燒不退、咳嗽不止、胸痛呼吸痛,
最終到醫院抽血才發現自己得了白血病、淋巴癌、骨髓瘤。
一但得病,就好像被醫生宣判了無期徒刑,
即便化療得以控制,還是得長期在門診抽血追蹤。
所有患癌症的病人都很可憐,尤其是血液科,
除了一般人所想像的打針吃藥之外,
因為是血液病,必須要定期抽血追蹤,
有些人比較幸運,身上有Port-A或CVP,
雖然從這些中心導管抽血容易增加感染率,
但為了不讓病人再受苦,我們會選擇這樣的途徑抽血,
當然,消毒過程就變得很重要。
此外,不定期的骨髓檢查是血液科病人的要害,
腸骨的痠痛或胸骨的刺痛感,大概是健康人沒有辦法想像的。
為什麼我會覺得血液科病人很悲哀?
暫時不提整個檢查的經過,光是治療就是一個馬拉松競賽。
化療的過程從誘導期到一次次的鞏固期,
從正常數目的白血球被打到幾近零顆,
當中嚐盡所謂的感染,發燒噁心嘔吐喘呼呼咳嗽不止解血便拉肚子...
小則簡單抗生素打打即可,
大則插管送往加護病房甚至on ECMO(新聞記者翻為葉克膜);
有時不是因為化療而吐到胃炎或拉到出血,
多種抗生素引起的徵狀讓我們搞不清楚是哪種在作怪,
抗生素打了還是在發燒,就是要換支中心靜脈導管;
體弱多病或健壯如牛,在本科並不是重點,
有時候看起來很勇的病人,身上還是一堆管子,
年邁八十的阿公反而平安順利快樂過生活。
好不容易抗生素壓制到不發燒,每天挨針白血球生長激素(GCSF),
高升到1000顆後,再次作個骨髓檢查看看有無異狀。
幸運兒可以每次順利渡過化療的過程,有效利用化療控制,
可憐兒則可能因為藥物沒辦法控制,每次換更強的劑量,
終究還是抵不過骨髓移植的這條路。
有時候病人或家屬會問我,上次的化療過程很悽慘,
接下來的化療過程就應該不會吧?
很抱歉,悲就悲在每次都是獨立事件,
第一次化療能留下一條命並不代表下一次就不會斷送性命,
這也是為什麼我們對新發病的病人花了很多的時間做衛教,
同時每次入院不停的再反覆溫習衛教內容。
悲哀的還不只這些,血液科最Hido的就是輸血,
簡單的就是一次輸個兩單位紅血球或是一袋血小板,
複雜呢,高達一次四種血品。
輸血也有輸血反應,畢竟這是別人的東西跑到自己身上,
幸運的可能身上出幾個疹子,發癢也不會怎樣,
可憐的就是一口氣吸不上來,血壓低心臟亂跳,甚至斷送性命,
所以,輸血也是獨立事件喔!
今天這個血品輸完沒有問題不代表下一包血品就不會!
尤其血小板的過敏是最常發生的。
再來說說骨髓移植(簡稱BMT)的病人。
BMT分為自體(auto)跟異體(allo),自體就是輸自己乾淨的幹細胞,
異體就是輸跟自己HLA配對吻合度高的他人幹細胞,
不用說也知道這也有移植後的過敏反應,
就是所謂的GVHD(移植體對抗宿主疾病),
小則慢性腸胃或皮膚的GVHD,大則急性胸腔膀胱出血不止。
很多移植的病人在移植室都不會發生這些徵狀,
因為在移植室的過程是先做次高劑量的化療,
然後把幹細胞像輸血般注入體內,接著施打GCSF到血球恢復,
通常GVHD都是轉到病房來才漸漸發生,
有時候GVHD很嚴重的時候,一天的藥物會到幾十種以上,
我曾經碰過使用九台機器打藥的經驗,還不包括那些不用機器施打的。
移植是個高風險的治療,當然HLA吻合度越高,
副作用的出現越低,但移植後也不是百分之百不會復發,
所以在做移植前,醫師的說明很重要,
病人也要自己搞清楚利益高低,因為命是自己的。
有時候看到血液科的病人,我會流淚會傷心不捨,
一樣都是人,也許我是工作到累、氣到心悸、忙到暈倒,
但比起這些病人所承受的苦,我算是幸運的了,
至少我可以很開心的吃零食、講笑話、發呆、腳酸,
當你看到很乖巧只有十幾二十歲的病人,
也許是年紀相仿,彼此的遭遇大不相同,
在他們走過人生的最後一段路程,真的會不捨,
還有他們週遭的家屬朋友,你一樣也會捨不得。
當病人的情緒搞得我快要發瘋的時候,真的會心悸會想罵人,
有時我們私下的確會一起抱怨病人,
但反過頭來想想,病人也是不得已的發洩,
所以囉,互相退一步,你們也別太在意護士的反應,
畢竟我們也是人啊!
很謝謝坐在電腦前的看官看完這篇攏長的文,
下次看見血液科的病人時,別忘了要替他們加油喔!
因為在治療的這段路上,他們真的很辛苦,
還也也記得要給家屬一些心理支持,
哪怕只是一個微笑。
*linuslu*快樂很偉大,活著就是奇蹟,擁抱腸兒們用力的呼吸吧!*
- Apr 14 Sat 2007 12:05
血液科病人的悲哀
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